Le 8 juin prochain, la Course solidaire mettra à l’honneur deux jeunes Villiérains, Constance et Lucas, qui font face à des défis invisibles au quotidien. Constance vit avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare affectant la production de collagène et entraînant une grande fragilité des articulations. Lucas, quant à lui, est atteint de daltonisme, une altération de la perception des couleurs qui impacte de nombreux aspects de sa vie.
Des difficultés au quotidien
Si leurs conditions ne sont pas visibles au premier regard, elles n’en sont pas moins handicapantes dans leur quotidien. Pour Constance, la fragilité extrême de ses articulations entraîne entorses et luxations fréquentes, accompagnées d’une fatigue chronique et de troubles de l’apprentissage. À l’école, cela signifie devoir gérer la douleur, la concentration et le manque de compréhension de son état par les autres. « Comme je n’ai ni béquille ni fauteuil roulant, beaucoup pensent que je n’ai rien », explique-t-elle.
Lucas, lui, se heurte quotidiennement aux limites imposées par sa perception des couleurs. Choisir des vêtements, des fruits ou même interpréter les feux de signalisation peut devenir un casse-tête. À l’école, la lecture des cartes géographiques ou des tableaux colorés représente un véritable défi. Sa mère, Céline Poullain, se souvient d’un moment marquant : « Un jour, dans un magasin, il attendait pour essayer un vêtement. Il croyait que toutes les cabines étaient occupées, car il voyait les voyants rouges alors qu’ils étaient en réalité verts. »
Un manque de reconnaissance et de solutions adaptées
Le manque d’information et de prise en compte de ces particularités aggrave les difficultés de ces enfants. Le diagnostic du Syndrome d’Ehlers-Danlos arrive souvent tardivement, vers 17-20 ans, rendant difficile une prise en charge adaptée dès l’enfance. Quant au daltonisme, il est encore peu pris en compte dans le milieu scolaire, où les supports pédagogiques ne sont pas pensés pour ceux qui perçoivent les couleurs différemment.
Face à ces obstacles, Constance et Lucas, avec leurs familles, se mobilisent pour sensibiliser et faire évoluer les choses. Constance souhaite faire connaître sa maladie pour qu’elle soit mieux diagnostiquée et qu’un jour, des solutions puissent être trouvées. De son côté, Céline Poullain a lancé un compte Instagram, « lavieencouleurs2.0 », et une pétition pour encourager l’intégration du daltonisme dans l’éducation.
Courir pour la sensibilisation
La Course solidaire du 8 juin est une occasion unique de mettre en lumière ces réalités méconnues et de soutenir ces enfants qui doivent constamment s’adapter. Parce que voir et comprendre, c’est déjà un premier pas vers un monde plus inclusif.
Les fonds récoltés lors de la Course solidaire seront entièrement reversés au Centre Communal d’Action Sociale (CCAS). Cet argent servira à financer tout ou partie de la journée solidaire qui se tiendra durant l’été, offrant une journée de détente aux Villiérains en difficulté.
